这是一个关于大脑性瘫痪儿童的故事。本书以儿童患有罕见疾病为主轴的绘本故事,由台湾本土创作者联手打造的生命教育故事,希望借由认识与理解,让更多人可以用同理心对待这些儿童,并且从自己做起,为他们提供友善的环境。
这是我社出版的启发华语原创绘本系列之一,适合3-8岁儿童阅读。轻快飞翔的啄木鸟,穿梭在树林中阳光洒落的每一处。女孩一出生就无法自由地活动,直到美术老师阿海为她特制了一个像头箍的装置,装上画笔,从此,想象的世界再也没有界线!女孩终于像啄木鸟一样翱翔在色彩缤纷的世界。
画画的过程,我认为点、点、点和描边最难,有时很累,画到睡着,可是我想画画,就忍住疲惫继续画。在这段画画的路程上,有很多很多的困难,老师为我加油,让我不气馁地画下去。当我心情不好想回家时,老师就对我说:“别忘记你要完成你的梦想之路。”
——啄木鸟女孩 羿蓓
第一次在电视新闻报道中看见羿蓓戴着头杖,像啄木鸟似的在纸上一点、一点地作画时,我震惊得瞠目结舌。
是什么样的力量,支撑着这样一个无法控制自己全身肌肉的女孩,用她唯一较能自主活动的头部点头画画?听她极吃力地描述自己的想法和心境,看见一幅幅令人叹为观止的画作,这个啄木鸟女孩的故事,渐渐地在我脑中浮现粗略的模样。
后来,为了写这本书,我有机会见到她本人。虽是初次见面,羿蓓却坦率又真诚地将她艰苦受挫的成长与绘画历程表露无遗。她说话多数是需要倚靠父母的诠释,然而铿锵简短的话语,却足以构筑鲜明的画面。我仿佛看见她独自畏缩在房里的孤单与落寞,对无力掌控现实感到的失望和无助,以及面对旁人误解与奇异眼光时的无奈。
只是,这一切随病痛而来的人生阴霾,却因为画画一拂而尽。谈起画,她眉飞色舞得像只在林间自在跳跃飞翔的啄木鸟,一如她在画作中所展现的充满生命力的瑰丽色彩。用头杖作画极为辛苦,却是唯一能使她的灵魂从那个被病痛禁锢的身体中觅得出路、获得自由的方法。绘画给了她新的生命,也为她展开了美丽的人生。
我和长期关怀与协助特殊需求儿童的姜义村教授,反复讨论和修改文稿,除了希望忠于羿蓓的心路和创作历程,更希望通过羿蓓的故事,带给每个健康或在病痛中受苦的孩子,勇敢面对生命难关的力量。
身体失能情况严重的我,曾经用了一个多小时坐在马桶上自行完成淋浴(包括头发,但无法使用洗发精),但是有一些部位总是无法清洗干净;而且用尽全身力气为自己洗澡,也失去了让身体放松的目的……
——孙嘉梁 博士
如果您听到一位年轻人拿下当年台湾北区高中联考榜首,考取到台北市立建国高级中学,接着考上台湾大学拿到双学士学位,以第一名从台湾大学数学研究所毕业后,考取公费留学,并于30岁取得美国名校德州奥斯汀大学的数学博士学位,如今是一位任职于台湾中央研究院数学所的博士后,您会有怎样的想象?
其实,这位年轻人就是孙嘉梁博士,他是一位重度脑性麻痹患者。出生时脑部缺氧导致罹患了脑性麻痹,语言表达困难、下肢无法行走,必须以轮椅代步,上肢严重紧绷,常不由自主地晃动,脸部肌肉也无法自由控制,说话很辛苦,有时甚至连目光都难以聚焦。但是,他却不因这些身体障碍自我放弃,从而付出比一般人还要多的努力,终于有了让外界刮目相看的成就和表现。
脑性麻痹(Cerebral Palsy,通常简称CP),是一种非传染性、以肢体运动功能障碍为主的多重残障,发生原因可能是婴儿生产前(如怀孕期母体感染或药物中毒)、生产时(如早产、缺氧或产伤)或生产后(如脑膜炎或黄疸),因而造成大脑皮质受伤,以致损坏了运动神经,造成身体肌肉协调困难。
有时候,这些伤害也会影响控制动作以外的其他脑部区域,合并成语言沟通、视觉、听觉、学习障碍、情绪困扰及智能与学习发展上的多重障碍。语言和肢体障碍常造成沟通和学习的困难,也让大家经常误以为脑性麻痹患者的认智能不足而否定其能力。但是,大约一半以上的脑性麻痹患者拥有一般人的智力,也与大家具有同样的学习潜能,却因为动作受限增加了学习的困难度,加上他人误解或过低的期望,影响了这些患者的心理,产生自卑感或缺乏自信心。
长期服务于身心障碍领域的我,认为让社会和大家看见脑性麻痹患者的才能与潜力是件非常重要的事。非常感谢刘清彦老师与我合作这个故事,希望更多人友善地面对脑性麻痹患者,一起找到幸福!
看完《啄木鸟女孩》的文字后,我深深地被羿蓓的故事所感动,不断地问自己:“同样喜爱画画的我,如果面临人生的关卡,是否也能够做到像羿蓓这样的坚持?”便觉得无论如何一定要画这个故事。
在这个绘本里,编辑和作者们有一个很特别的构想,就是要将羿蓓的画和我的画结合在一起,用我们的画来共同创作这个绘本,这对我来说是一个很有趣(也觉得有点儿辛苦)的挑战。如何自然地呈现这样的画面,也就变成了这个绘本是否能成功最重要的课题。羿蓓的作品颜色丰富、笔触鲜明,而我的作品用色与气氛较为柔和,通过观察羿蓓的作品,我稍微调整了自己平常习惯的绘画方式,也首度尝试先画出草图来讨论,整个过程中着实吃了不少苦头呢。我不断地挑战自己,反复地修改构图,思考整个故事画面的连结,还好最后出来的成品令人满意,也顺利地将彼此的作品做到完美融合。
羿蓓的绘画之路走得辛苦,却是一个相当美丽又充满力量的故事,我希望用美好而温柔的氛围来呈现这个故事的画面,希望读者也能在不那么写实的画面中,看见羿蓓的坚毅和梦想。
在每一页的画面中,我安排了一只代表羿蓓的啄木鸟和代表我的兔子,啄木鸟象征着羿蓓想要自在飞翔的愿望,而隐藏的兔子便是我的化身,时而隐身、时而跳跃地陪在羿蓓的身边,看着她追寻自己的梦。我坚信着,即使我们走在不同方式的绘画路上,但能拥有同样的美梦。于是,一点、一点的祝福,让这个通过画面彼此对话的绘本显得闪闪发亮。
羿蓓是出生时因产程过长而造成的脑性麻痹患者,但她乐观、开朗,脸上总是挂着笑容,不因自己的缺陷而自卑;相反,她努力地投入画画、认真练习地板滚球,想证明身心障碍者也能拥有精彩的生活!
羿蓓是个幸运的女孩,拥有支持她的家人和爱护她的老师。她从小双手就无法握笔,因此在早期治疗时,老师教她用电脑画图,这是她接触画画的第一步。上小学之后,课余时间我总是准备白纸和彩色笔让她画画,说是画画,其实就是随意地画着线条,让色彩重叠。
真正开始学画,是在和美实验学校,遇到了启蒙老师——蔡启海老师。羿蓓小学毕业后来到和美实验学校就读,初中毕业时,她选了学校高职部的美工科。开学第一天,我带着她去教室,心里其实想着:“手这么不方便,怎么读美工科?”我其实很怕被老师拒绝,可没想到蔡老师和羿蓓聊了一下就说:“好!你可以读美工科。”那一刻我悬着的那颗心才放下来!
在上课的过程中,蔡老师发现羿蓓唯一比较能够控制的只有头,于是就设计了一个头杖,把画笔固定在上面,让羿蓓戴在头上作画,就这样从黑白的颜色、粗大的线条到现在能画出色彩缤纷、精细点线的作品,这真是身为父母的我们想象不到的!我常说:“没有蔡启海老师就没有今天的‘啄木鸟画家’,羿蓓有今天这样小小的成就,真的要感谢蔡老师!”
每次看见羿蓓戴着头杖,低着头不断地点、点、点……我心里总有些不舍,问她累不累?她说:“当然会啊!但是我喜欢画画!”我想画画带给羿蓓的快乐,除了完成作品的成就感之外,更拓展和丰富了她的人生!